Dia Nacional das Hemoglobinopatias agora é lei

O Diário Oficial da União publica na edição, desta segunda-feira (14), a Lei nº 12.631 de 2011, assinada pela presidente Dilma Rousseff, que institui o Dia Nacional das Hemoglobinopatias, a ser celebrado anualmente a cada dia 8 de maio.

O autor da proposta é o deputado federal Guilherme Campos (SP), líder do PSD na Câmara.

Os objetivos da nova lei são estimular ações de informação e conscientização relacionadas às hemoglobinopatias; promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos portadores de hemoglobinopatias e apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em favor dos portadores de hemoglobinopatias.

O deputado Guilherme Campos comentou: “Os distúrbios das hemoglobinas humanas, ou hemoglobinopatias, apesar de não serem muito divulgadas, são as doenças genéticas mais comuns em todo o mundo”, citou. E acrescentou: “As mais importantes são a doença falciforme e as talassemias que representam um importante problema de saúde pública”.

De acordo com informações da Organização Mundial da Saúde, 7% da população mundial são portadoras dos genes responsáveis por hemoglobinopatias, sendo que de 50 mil a 100 mil crianças morrem anualmente com talassemia em todo mundo, e não menos que 50% das crianças portadoras de doença falciforme.

De acordo com o líder, “no Brasil, estima-se que, a cada ano, nascem aproximadamente 2.500 crianças com a doença falciforme, e cerca de 90 mil com traço falciforme, ou seja, com a possibilidade de gerar descendentes enfermos”.

Reconhecendo a importância das enfermidades, a OMS adotou oficialmente o dia 8 de maio como o Dia Mundial das Hemoglobinopatias.

Da Redação

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