Deputado Alexandre Serfiotis (RJ) - Foto: Heleno Rezende
“Sabemos que saúde custa caro, ainda mais quando se trata de doenças raras. A demora entre o diagnóstico e o encaminhamento para um centro especializado com acesso à medicação específica retira a oportunidade do paciente de ter um tratamento adequado. A falta de investimento é o principal fator para que pacientes que tenham esses tipos de doenças venham a falecer.”
A declaração do deputado Alexandre Serfiotis (RJ) foi feita após participação em evento realizado pela Câmara, nesta quarta-feira (25), em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). Serfiotis reforçou a necessidade de melhorar a capacitação profissional dos estudantes e de criar centros especializados nos municípios.
“A atenção básica para os profissionais que atuam na ponta é mais que necessária. Capacitar esses jovens médicos é possibilitar que o diagnóstico seja realizado de forma precoce e rápida. Com isso o paciente terá atendimento especializado. Isso também é investir em pesquisas para elaboração de novos medicamentos.”
Legislação
Este ano passa a vigorar a Portaria 199/14, do Ministério da Saúde, que criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Entre outras medidas, ela incorpora ao Sistema Único de Saúde (SUS) 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.
O que é?
São consideradas doenças raras as enfermidades crônicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida do paciente em risco. Também são caracterizadas por comprometer a qualidade de vida do paciente, pois os tornam dependentes de outras pessoas. Não existe cura, apenas tratamentos que podem diminuir a dor e o sofrimento dos enfermos.
Carola Ribeiro