O Dia Mundial da Doença Rara, comemorado todo 28 de fevereiro, lembra a luta e o cotidiano de milhões de pessoas afetadas e suas famílias, em busca de medicamentos, atendimento adequado e inclusão social. Só no Brasil já são 13 milhões de doentes.
O Ministério da Saúde considera rara toda doença que afeta até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos. São 8 mil doenças classificadas de raras, no país. Cerca de 70% delas são genéticas e podem ser diagnosticadas logo após o nascimento. Apenas 36 doenças podem ser diagnosticadas com o teste do pezinho.
A luta das associações de pais de portadores de doenças raras é pelo atendimento via planos de saúde e acesso facilitado a medicamentos que muitas vezes só são encontrados nos Estados Unidos e Europa.
“O problema é que algumas doenças raras afetam cinco pessoas, um número muito reduzido. Então, não há interesse da indústria de se instalar no Brasil para se registrar e fornecer esses medicamentos”, explica o representante da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Heithor Zanini, em entrevista ao jornal Correio Braziliense.
Existe no Supremo Tribunal Federal (STF) um recurso extraordinário aguardando deliberação, que pode flexibilizar os registros de medicamentos junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Assessoria de comunicação da liderança com informações do jornal Correio Braziliense