Deputado Junji Abe (SP) - Foto: Cláudio Araújo
O deputado Junji Abe (SP) visitou ontem (26) a exposição fotográfica “Eu Luto pela Vida”, no Espaço Cultural Senador Ivandro Cunha Lima. A mostra faz parte das comemorações pelo Dia Mundial das Doenças Raras, tradicionalmente celebrado durante a última semana do mês de fevereiro. A mostra foi coordenada pela presidente da Aliança Brasil de Mucopolissacaridose (Abramps), Regina Prospero.
Junji, que é membro da Frente Parlamentar de Doenças Raras, sugeriu ao governo, por meio de indicação, que os remédios utilizados no tratamento fossem incluídos na lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Recebi resposta negativa do governo e então apresentei projeto de lei sobre o tema. Precisamos auxiliar essas pessoas porque o gasto de uma família que possui um membro com a doença é superior a R$ 1 milhão ao ano só com medicamentos”, justificou.
As mucopolissacaridoses são doenças genéticas caracterizadas pela redução de atividades em determinadas enzimas presentes nas células humanas e causam alteração no metabolismo de substancias chamadas de glicosaminoglicanas (antigamente conhecidas como mucopolissacarídeos – que deu nome à doença).
O Projeto de Lei 2.747/11 está em análise na Comissão de Seguridade Social e Família.
Jaque Bassetto