Deputado Nitinho (PSD-SE) – Foto: Cláudio Araújo
O deputado Nitinho (PSD-SE) apresentou à Câmara o Projeto de Lei 1352/24, que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal, que deverá acontecer na sequência do Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), 8 de agosto.
O objetivo é promover a conscientização e o conhecimento sobre a doença.
Segundo o parlamentar, a Semana deverá incentivar a realização de atividades educativas, como palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias, com o intuito de informar a população, profissionais de saúde, familiares e cuidadores sobre os sintomas, diagnóstico, tratamento e perspectivas dos pacientes com AME.
Doença rara
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A conscientização é fundamental para garantir um diagnóstico precoce, acesso a tratamentos adequados, controle da doença e apoio integral às pessoas com AME e às suas famílias.
“Além disso, a sensibilização da sociedade pode contribuir para a redução do estigma e da discriminação enfrentados por esses indivíduos, promovendo uma sociedade mais inclusiva e solidária”, ressalta Nitinho.
Tramitação
O projeto aguarda designação de relator na Comissão de Saúde.
Manu Nunes