Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), tomou posse do mandato de deputado federal, na sessão plenária desta terça-feira (23), Patrick Dorneles (PSD-PB), que era suplente e assume vaga aberta com a licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB).
O parlamentar foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A. “Uma doença rara, grave, genética, multissistêmica e degenerativa”, explicou no seu discurso de posse. “Minha percepção me faz acreditar que esse é um momento histórico e especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas”, disse.
O líder do PSD, deputado Antonio Brito, manifestou sua satisfação pela chegada do novo integrante do partido à Câmara dos Deputados.
“A bancada do PSD abraça V.Exa., deputado Patrick, para que, junto com os demais deputados e deputadas do nosso partido, possa fazer parte, nesta Casa, da luta em prol das pessoas com deficiência, da saúde e de todos os pacientes de doenças raras. Em nome do presidente do nosso partido, o PSD, Gilberto Kassab, e da bancada federal, agradecemos muito a Deus e a todos pela sua chegada”, declarou o líder durante a sessão do Plenário.
Espírito de garra
Dorneles afirmou que chega à Casa com “espírito de garra” e que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implantação de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande (PB).
“A luta pelos direitos já existentes e a busca por outros e também por estruturas que permitam o diagnóstico precoce e o tratamento qualificado e respeitoso para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras, como também o desenvolvimento de pesquisas no nosso País fazem parte dos meus propósitos”, disse.
Ele também defendeu a aprovação de proposta que destina os recursos recuperados em processos de corrupção para investimento em saúde e pesquisas.
Doença rara
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Renata Tôrres, com informações da Agência Câmara de Notícias