Deputado Dr Ismael Alexandrino (PSD-GO). Foto: Cláudio Araújo.
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que reconhece a síndrome de Hutchinson-Gilford como deficiência para efeitos legais, garantindo a esses pacientes todos os direitos previstos em lei (PL 3569/23). É uma proposta do deputado Raimundo Santos (PSD-PA) aprovada com parecer favorável do deputado Dr Ismael Alexandrino (PSD-GO).
Conhecida como progeria ou síndrome do envelhecimento precoce, a síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética rara que causa envelhecimento precoce em crianças: perda de cabelo, problemas de crescimento, condições cardíacas e osteoporose.
Dr Ismael Alexandrino destaca que o paciente enfrenta desafios únicos, que merecem acolhimento pelo sistema de saúde. “O envelhecimento acelerado e as comorbidades associadas exigem cuidados médicos especializados, apoio educacional e adaptações sociais constantes”, disse.
Entre os direitos garantidos com o reconhecimento da síndrome como deficiência é a prioridade no atendimento dos serviços públicos, acolhimento por serviços de saúde, gratuidade no transporte, inclusão educacional, além de benefícios assistenciais para a população de baixa renda. “A aprovação do projeto é fundamental para garantir que eles recebam o suporte e a proteção necessários”, avaliou o relator.
O deputado Raimundo Santos (PSD-PA) destaca que a proposta promove a inclusão social desses pacientes, com melhorias na qualidade de vida. “Promove acesso a benefícios que possam garantir melhor qualidade de vida e assegurar um mínimo existencial, como é o caso daqueles pacientes que não possuem meios de prover sua própria manutenção nem de tê-la provida por sua família”, defendeu.
A proposta agora será analisada pela Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados.
Carol Siqueira